O życiu z nowotworem

Dziś o życiu z nowotworem. Śmierć ks. Jana Kaczkowskiego poruszyła wielu i sprawiła, że temat ten jest bardzo na czasie. Dla mnie na czasie jest zawsze. W każdej chwili życia. Życia z nowotworem złośliwym.

Nowotwory złośliwe, różne odmiany raka nie są skąpe, nie są wyjątkowe. Szczodrze obdarzają sobą ludzi w każdym wieku, stając się doświadczeniem niemal pospolitym. Ja także mam sposobność żyć chorując na nowotwór złośliwy. Od półtora roku.

Nie można porównać ze sobą dwóch chorujących osób, ich emocji i przeżywania choroby. Mamy inne charaktery, inny rodzaj nowotworu, stadium jego zaawansowania, przebieg, inny organizm, sytuację rodzinną i życiową. Post nie jest próbą uogólniania, to spojrzenie z mojej perspektywy. Zapraszam na kilka migawek z nowo-życia.

***

..
Niezwykła mieszanina codziennej zwykłości z rzeczywistością chorobową

Jeśli masz szczęście, choroba nie jest bardzo zaawansowana i pozwala Ci na jakieś życie pozaszpitalne, pozachorobowe. Musisz wtedy nauczyć się łączyć te dwie sfery. Bywa to czasem zadziwiające. Boże Narodzenie, spędzane w cieniu diagnozowania przerzutu i czekania na ważne wyniki, pełne jednak radości i świątecznego zachwytu. Badania w Wielki Piątek lub operacja tuż przed Wielkanocą, a potem ozdabianie domu królikami. W Dzień Babci, przed kwiaciarnią, musisz skoczyć do onkologa, a potem nieść uśmiech babci i dziadkowi. Czekając na ważną tomografię, wykonujesz telefony służbowe, a tuż po niej, wyciągają Ci wenflon i jedziesz na ważne spotkanie, kręci Ci się w głowie, ale jednocześnie zależy na spotkaniu. Leżysz w szpitalu i zaglądasz na facebooka. Lawirujesz między dwoma światami, jednego dnia pocieszasz panią, której nowotwór stanowczo nie rokuje, a na drugi dzień koleżankę z jej rozterkami zawodowymi. Czasem masz problem, bo już Ci się wszystko myli – wszystkie problemy, które nie kończą się śmiercią wydają się błahe. Wszystko co udaje Ci się zrobić w życiu prywatnym, zawodowym, społecznym jest tylko pomiędzy. Pomiędzy chorobą. Jest też wielkim wyzwaniem, zawsze odchorowanym.

.

Ciało – czy jesteś jeszcze moje?

Chorowanie i liczne pobyty w szpitalach zmieniają Twoje podejście do ciała, bólu, intymności i prywatności. Siedzisz na szpitalnym łóżku z grubym drenem wychodzącym Ci spomiędzy żeber, którym leci krew, jednocześnie wlatują Ci dwie kroplówki, a pani pielęgniarka przychodzi ze strzykawką. Ty wysyłasz w tym czasie smsy i nawet nie zauważasz otoczki. Nie dziwi Cię już, że toalety w szpitalach nie mają zamków i co rusz ktoś Ci wchodzi. Zastrzyki i pobieranie krwi? Chleb powszedni, szukasz tylko miejsca najmniej pokłutego. Rozbierać się co rusz przy obcych ludziach? Po jakimś czasie robisz to już nawet jak nie trzeba, przecież tak wygodniej przeprowadzać badanie. Sikanie do nocnika przy wielu osobach? Pikuś. Lewatywa? Luz. Badanie endoskopowe? Pytasz tylko kiedy. Operacja? Dasz radę. Kiedyś, na początku choroby mogłaś czuć się jak sarna zaplątana w sidła, dziś jesteś przyzwyczajona.

.

Spontan nie-bez-troski

Ciężko chorując nowotworowo, nie planujesz za wiele. Wiesz już, że to nie ma większego sensu. Co będziesz robiła za rok? Nie wiesz czy będziesz żyła. Za miesiąc? Nie wiesz czy nie będziesz miała operacji. Jutro? Nie wiesz w jakiej formie wstaniesz. Dodatkowo, planowanie utrudnia to ciągłe otwieranie kopert. Jeśli chorujesz to wiesz o czym mówię. Co kilka miesięcy lub tygodni otwierasz kopertę z wynikiem tomografii komputerowej, rezonansu, badania histopatologicznego, czy biopsji. Emocje niczym przy kumulacji lotka. Patrzysz i dopiero dowiadujesz się jak to z Tobą będzie. Może ujrzysz diagnozę najgorszą, a może dostaniesz kilka miesięcy na życie. Aż do następnego badania. Wtedy znowu zobaczysz co dalej. Może usłyszysz nagle, że za kilka dni operacja, a po niej przez 100 dni nie możesz prawie nic. I co zrobisz przez te parę dni? Co zdążysz?

.

Witaj medyczny świecie

Operujesz terminami medycznymi, wiesz co znaczą zagadkowe symbole i wyrazy. Znasz lekarzy w wielu miastach, znają Cię panie pobierające krew, pan od tomografii Cię pamięta. Jesteś punktem informacyjnym – do której czynne laboratoria, jaki lekarz najlepszy, jak leczyć wiele schorzeń, jak przebiega dana operacja, jak przygotować się do badania – wiesz dużo. Twoja komórka przepełniona jest numerami telefonów do rozmaitych rejestracji. Wiesz jak długo się czeka do każdej z poradni. Do szpitala pakujesz się z zamkniętymi oczami. Stajesz się ekspertem od zdrowego stylu życia, diety, leków.

.

Sprawiedliwość? Fair play? To nie tu!

W normalnym życiu zdecydowanie częściej nakład pracy, starania, poświęcony czas, przekładają się na ostateczny wynik Twoich działań. Uczysz się sumiennie i dużo do egzaminu – pewnie pójdzie Ci dobrze. Poświęcasz się czemuś – pewnie Ci wyjdzie i osiągniesz sukces. W chorobie nowotworowej tak nie ma. Możesz starać się najbardziej, być najdzielniejszą wersją siebie, dać czas, siły, energię i maksymalną motywację, ale to nie przekłada się na wynik. Starasz się najmocniej, a potem patrzysz: wynik najgorszy. Pracujesz dalej, zużywasz resztki sił: znów zła wiadomość. Masz niedostateczny wpływ na przebieg i rodzaj Twojej choroby. Większość to los/przeznaczenie/wola boska? Nie wiem. Wiem tylko jak często jest tak bardzo nie fair. Dlatego też szczególnie niewłaściwe jest sformułowanie „Przegrała z rakiem”. A cóż to za gra? Gra bez zasad. A cóż to za zwycięstwo, gdy nowotwór pójdzie z Tobą do piachu? Można wygrać i umrzeć, a także przeżyć i przegrać. To w jakim stylu stawiasz czoła wyzwaniu i ile z niego dobra wyciągasz, często absolutnie mija się z prostym szufladkowaniem „żyje/nie żyje”.

.

Tęsknota za normalnością

Gdy jesteś chory nie za dużo marzysz o dalekich podróżach. Twoje marzenia, choć największe, najczęściej dotyczą spraw pozornie błahych. Zasnąć w swoim łóżku. Móc chodzić do pracy. Żyć jak Twoi rówieśnicy, mieć podobne dylematy i problemy. Być zmęczoną po pracy, narzekać na pogodę, mieć zły dzień, stłuczkę.

Brak zdrowia jest Twoim dyktatorem, decyduje o każdej sferze życia. Życie staje się pasmem pokory. Jesteś pogodzona, że tak wielu rzeczy nie możesz zrobić, osiągnąć. Że w tak wielu ważnych momentach nie możesz uczestniczyć. Nie pamiętasz chwil beztroski i zabawy. Nie pamiętasz jak to jest być zdrowym. Przed Tobą nieustanne wyrzeczenia i wyzwania. Codzienne złe samopoczucie. Badania, wieczne rejestracje, wizyty lekarskie, szpitale.

Nowo-życie jest takie inne. Przedstawiając się częściej używasz numeru pesel niż imienia. Częściej odwiedzasz lekarza rodzinnego niż najbliższą rodzinę mieszkającą obok. Gdy leczysz pierwszą chorobę nabawiasz się drugiej, gdy drugą – trzeciej, a gdy piątą – szóstej. Nie pamiętasz tygodnia bez lekarza/y, dnia bez leków, momentu gdy się obudzisz i czujesz ok.

Większość rzeczy nie możesz: zakaz kontaktów z ludźmi najlepiej na pół roku. Japonki latem – wykluczone. Zakaz basenu, morza i jeziora – na rok. Opalanie – nie. Słodycze i mąka – na zawsze won. Praca – nie. Dzieci – nie. Jeśli lekarze Ci czegoś nie zakazali to i tak zapewne nie masz na to sił.

Gdybyś była zdrowa zapewne chciałabyś oddać szpik, krew lub choć organy. W nowo-życiu nikt ich od Ciebie nie weźmie. Nie nadajesz się.

.

Strach przed śmiercią? Nie, dziękuję!

Jak było u mnie? Gdy dowiadujesz się, że to nowotwór, jest tak po prostu. Nie płaczesz, nie robisz rzeczy szalonych, nie popadasz w czarne myśli, życie nie przebiega Ci przed oczami. Spokój i mobilizacja. Przyjmujesz diagnozy do wiadomości, poszerzasz wiedzę tak by rozumieć co Ci jest i z pokorą poddajesz się leczeniu. Dziwnym jest uczucie posiadania w klatce piersiowej tak dużego guza. Nie boisz się śmierci, czy trudnego leczenia. Czujesz, że wszystko skończy się ok. Jeśli inny byłby Twój los to nie masz przeciw temu oporu.

Podczas tej choroby dowiadujesz się czy masz parcie na życie. Może okaże się, że nie aż tak duże. Jasne, że kochasz życie i robisz wszystko by się wyleczyć. Nie przeraża Cię jednak wizja śmierci i zakończenia Twojego życia. Oczywiście masz marzenia, pomysł na Twoje życie, tyle rzeczy byś chciała zrobić. Wiesz jednak, że każdy ma swój los i swoją historię. Umarło tyle dzieci, że śmierć kobiety nie wygląda przy tym tak tragicznie. Wiesz, że świat sobie bez Ciebie doskonale poradzi. Starannie wykorzystywałaś czas, który dotychczas miałaś. W razie W chcesz zostawić po sobie najmniej szkód i porządek. Pozostawienie po sobie cierpiących bliskich jest najgorsze. Czasem widzisz strach przed śmiercią – wtedy gdy patrzysz w oczy ukochanej osoby.

.

To nie kara

Nowotwór to naturalna konsekwencja funkcjonowania organizmu. W ciągu minuty dochodzi do tak wielu podziałów komórkowych, że nic dziwnego, że przy sprzyjających warunkach, zaczynamy chorować. To biologia, fizjologia, natura. Nie ma w tym pecha, kary boskiej, niesprawiedliwości losu. Czemu nie ja? Jest tak wielu chorych.

Z drugiej strony jest to niezwykle ciekawe doświadczenie życiowe. Zabije Cię lub Cię cholernie wzmocni. Czasem uszlachetni, a czasem uzwierzęca. Może nowotwór to dar? Niezła szkoła życia, kształtująca Ciebie i Twój charakter. Jak dobrze wykorzystasz ten czas masz szansę na rozwój tak prędki i różnorodny, że aż niemożliwy w innych warunkach. Możesz dać wiele dobra innym.

Każdy ma swój wózek, który ciągnie. Swój krzyż. Ja mam akurat taki. Wiem, że są gorsze.

.

Anioły są wśród nas

Choroba nowotworowa to cudowna soczewka pokazująca Ci cechy ludzi, którzy Cię otaczają. To także niezwykły magnes. Magnes przyciągający anioły. Przyjaciół poznaje się w biedzie. Ludzi – aniołów też. Wywodzą się z najbliższej rodziny, z przyjaciół, znajomych, z osób poznanych przed laty lub podczas pracy zawodowej, co ciekawe: pochodzą nawet spośród tych pozornie obcych, osób przypadkowo poznanych, z personelu medycznego. Dzięki chorobie dowiadujesz się jak wiele bezcennych, wartościowych osób masz wokół siebie. Czujesz się szczęściarą!

.

Szczęśliwym być

Szczęście jest wyborem. Moje życie jest świetne. Mam masę spokoju, pogody, szczęścia. Mimo wszystko. Nie chodzi w życiu o to by czekać ze szczęściem na czas, gdy wszystko będzie idealnie. Sztuką jest być szczęśliwym tak po prostu. Czemu nie? Co z tego, że Orłowo zwiedzam chora i tylko dlatego, że byłam przed chwilą u onkologa. Przecież Orłowo jest takie piękne! Cóż z tego, że wschody słońca podziwiam jadąc przed świtem na trudne badania, a w Święta nie mogę jeść praktycznie wszystkich tradycyjnych potraw. Jestem szczęśliwa.

.

***

A co słychać ostatnio u mnie?

Całkiem nowotworowo. Ostatnie 15 miesięcy to: 5 tomografii komputerowych (w tym pozytonowa tomografia emisyjna z podaniem izotopu promieniotwórczego), 1 scyntygrafia kości (izotop), 2 operacje, 8 rtg, 8 usg, ok. 110 wizyt lekarskich, 5 szpitali, 3 pobyty na SOR, stałe leczenie w 8 poradniach, 15 antybiotykoterapii, 32 zapalenia, ok. 145 badań laboratoryjnych, ok. 160 opakowań połkniętych tabletek.

Ostatnie pół roku to ciężkie diagnozowanie, czy to co rośnie to przerzut, odległy, najgorszy. 9 marca otworzyłam kopertę. Ze złym wynikiem. Tydzień później już siedziałam na szpitalnym łóżku gotowa do operacji. Teraz czekam na moją ostateczną kopertę i w międzyczasie walczę z bólem, rehabilituję się by znów móc normalnie usiąść, podnieść rękę, położyć się. I oczywiście staram się żyć normalnie. Nawet nauczyłam się już udźwignąć aparat fotograficzny 🙂 Szykujcie się na następne posty! 🙂

.

***

..
Migawki nowo-życia:
.

.

.

.

.
.

Mój pierwszy guz.

.

Moja pierwsza nowo-blizna.
.

.
♥♥♥

Wpis dedykuję wszystkim, którzy wygrali, choć umarli.
W tym Jędrzejowi Stjupowi oraz ks. Janowi Kaczkowskiemu.

I Zorkowni. Najanielszej z Aniołów.